В России создан «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Такой указ подписал президент Владимир Путин. В состав попечительского совета фонда вошли Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Леонид Рошаль, другие общественные деятели и врачи

Поводом для появления этого фонда стала ситуация, сложившаяся с помощью детям с тяжелейшими генетическими, наследственными болезнями. Это, например, спинально мышечная атрофия. У таких детей от рождения нарушена нервно-мышечная система, прежде всего, дыхательная. И это путь к летальному исходу. За рубежом появилось лекарство спинраза, способное таких больных спасти. Их российские родители достают препарат за огромные, далеко не для каждой семьи доступные деньги. Родители создали общество, которое стучится во все возможные инстанции, взывая о помощи, которую ни в коем случае нельзя откладывать. Она требуется немедленно, она требуется сейчас.

Но этот препарат у нас пока не зарегистрирован, потому что это чрезвычайно сложный процесс, включающий проведение массовых исследований, которые в подобных ситуациях более чем проблематичны. Такой порядок действует во всем мире. И с этим надо считаться.

Важно отметить, что благодаря новому фонду помощь получат дети, страдающие не только генетическими болезнями, но и те, кого мучают тяжелейшие онкологические недуги. Станут, например, доступными антитела для спасения ребятишек с опухолями центральной нервной системы. Существует 30 тяжелейших детских заболеваний, от которых ныне можно спасти, если станут доступны эффективные препараты.

На счет фонда будут перечисляться средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей в год. И эти деньги, около 60 миллиардов рублей, будут направлены на поддержку именно таких больных.

По предварительным данным специалистов Минздрава, помощь фонда в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей с редкими заболеваниями. Фонд направит 47 миллиардов рублей на закупку 41 наименования лекарственных препаратов.

Новый фонд возглавил основатель первого в России детского хосписа, лауреат Государственной премии РФ, протоиерей отец Александр Ткаченко.

При фонде создан экспертный совет, в которой вошли специалисты по различным заболеваниям, представители научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций. Они призваны формировать перечни жизнеугрожающих состояний и категорий детей с такими состояниями, чтобы правильно, адресно, оперативно обеспечивать их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации.

Вся информация о работе фонда будет максимально доступна, в том числе данные о поступивших средствах, о проведенных закупках и о том, какие лекарства и оборудование доставлены детям. Прозрачность обеспечивается за счет алгоритма принятия решений. Решение по каждой заявке будет принимать не один человек. Сначала историю болезни и заявку на лекарства будут рассматривать врачи, потом их решение будет утверждать экспертный совет. Он состоит из руководителей ведущих клиник, представителей НКО и пациентского сообщества. Экспертный совет изучает каждую заявку, видит врачебное обоснование и коллегиально выносит решение.

Чтобы быстро заработал механизм поставок лекарств, во-первых, нужно оперативно зарегистрировать фонд «Круг добра». Он должен быть создан в ближайшее время. Сейчас идет согласование Устава и других документов. Во-вторых, нужно сформировать команду врачей-экспертов, которые будут работать с заявками, наладить работу экспертного совета и взаимодействие с попечительским советом.

В руководящий орган фонда вошли люди, давно и успешно работающие с разными аспектами помощи тяжелобольным детям. Попечительский совет получается сильным и профессиональным. Его роль - это утверждение перечней заболеваний, с которыми можно обращаться в фонд; лекарств, которые фонд сможет закупать и в целом - утверждение бюджета и основных направлений работы. Фонд не имеет права допускать ситуации двойного финансирования, когда на одного и того же ребенка государство выделяет средства, и на те же цели идет благотворительный сбор. Но и интересы ребенка не должны пострадать.

Еще важно, чтобы у семьи, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка, не возникало проблем при обращении в фонд. Сейчас идет работа по разработке и согласованию формы заявки. Эта форма заявки будет представлена экспертному совету и размещена на сайте фонда.

Пришла ли заявка через сайт, или «Почтой России», или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава - она будет рассмотрена безотлагательно. Если у родителей проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В таких случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

В Указе Президента о создании фонда речь идет не только о покупке конкретных препаратов, но также и о приобретении технических средств реабилитации и об иных препаратах для детей с редкими орфанными заболеваниями. Это влечет за собой сразу несколько рисков. Во-первых, нельзя  включать в расходы этого фонда все, что можно было бы покупать на региональные средства или за счет уже работающих программ государственного обеспечения.

Второй риск - это просто нехватка денег при таком широком спектре возможных затрат. Нехватка средств приведет к тому, что придется все время выбирать и приоритизировать, кому нужнее. А разве это можно решить... Все-таки важно четко определить границы.

Один из важнейших аспектов, который обязательно должен стать предметом разбирательства экспертного совета фонда, - что делать с теми пациентами, кому больше 18 лет, кто боролся с болезнью и дожил до совершеннолетия, и чья жизнь напрямую зависит от этих препаратов. Поэтому в зону ответственности фонда надо включить помощь детям и молодым взрослым, хотя бы до 25 лет. Нельзя допустить, чтобы совершеннолетие ребенка, который боролся и дожил до 18 лет, стало причиной его преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации.

Фонд «Круг добра» - это для детей возможность либо полностью вылечиться, либо избежать инвалидизации и серьезного ухудшения состояния.

Создание фонда - это помощь родителям тяжелобольных детей. Родителям, чьи дети получат шанс на достойную жизнь, несмотря на тяжелое заболевание, а значит, и сами родители будут жить полноценно. У них не распадется семья, мамы не потеряют профессию, превратившись в сиделку для своего ребенка, папы не растеряют друзей и уверенности в себе.

Людмила ИВАНОВА