В сознании многих людей еще совсем недавно понятие «дети с тяжелыми множественными нарушениями в развитии» почти автоматически ассоциировалось с понятием неспособности. И если на ребенка навешивался этот ярлык, он уже рассматривался как человек, который ничего не может. К счастью, времена изменились

В последние годы, мы стали свидетелями кардинального сдвига в понимании истинных возможностей детей с особенностями развития и истинных возможностей их родителей. Сейчас в глазах общества дети с особенностями развития - это дети, которые могут учиться, плодотворно взаимодействовать со своими сверстниками. Они могут рассматриваться как будущие члены общества со всем многообразием их  жизни.

Но трагедия вовсе не в том, что сейчас детям с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (далее - ТМНР) не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много - количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире - вся нынешняя система помощи детям с ТМНР основана на периодичности курсов.

Сейчас реабилитация, к примеру, в Республике Татарстан, предусматривает два курса в год, каждый из которых длится от 30 до 51 рабочего дня. То есть от 60 до 102 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.

Или ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. И именно мама становится главным реабилитологом для ребенка. Парадокс: казалось бы, ребенка с ТМНР постоянно окружают десятки специалистов - инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но специалиста, который вел бы его постоянно, из года в год - нет.

Что же делать в этой ситуации?           

Единственный выход - организовать длительное сопровождение детей с ТМНР. Надо чтобы ребенка постоянно наблюдали одни и те же специалисты, выстраивали для него индивидуальную программу, выезжали на дом, чтобы помочь семье создать для ребенка наиболее комфортную среду для достижения новых результатов.

Есть еще один важный аспект. Часто в погоне за улучшением здоровья ребенка другие его интересы не учитываются вовсе. Как правило, этим грешат родители, которые так и не смогли принять тот факт, что их ребенок - особый и всегда будет таким. Они ищут инновационные методы и, конечно, находят. А задача родителей особого ребенка - не столько самим лечить, зачастую тестируя на нем «инновационные» методы и лишая его таким образом детства, а прежде всего любить. Длительное сопровождение позволит им, наконец, передать свои «лечебные» обязанности профессионалам. И заняться ребенком - и собой: почти каждая мама ребенка с ТМНР сама нуждается в помощи или наблюдении психолога.

Центр диагностики и консультирования «Поиск» с 2003 года участвует в грантовой деятельности. За эти годы были реализованы проекты, направленные на профилактику отказов от детей с синдромом Дауна, развитие ранней помощи в Республике Татарстан, раннюю диагностику и оказание максимально ранней помощи детям с расстройством аутистического спектра, организацию групп по подготовке детей с нарушениями развития к школе. Специалисты центра знают, как помогать семьям, воспитывающим ребенка со сложной структурой дефекта. И в этом году началась реализация нового проекта, суть которого и состоит в длительном сопровождении детей со множественными нарушениями одной и той же командой специалистов. Проект «Развивающее пространство» реализуется при участии Фонда поддержки детей, попавших в трудную жизненную ситуацию.

Было закуплено необходимое оборудование, состоялись заседания родительского лектория, были организованы домашние визиты, началась работа с детьми.

О том, что работа специалистов «Поиска» оказалась нужной и актуальной говорят некоторые из родительских комментариев:

«Огромное спасибо. Вы изменили мою жизнь. Мы с сыном практически не выходили из дома. Мне было стыдно, мы не могли пользоваться общественным транспортом, заходить в магазин, люди косились на нас, а я не знала, что мне делать. Сейчас я начала лучше понимать моего ребенка. Нам многое предстоит сделать, но мы уже начали что-то пробовать, и у нас получается...»

«Спасибо. Я раньше думала, что это только мы одни такие, это только наша беда. Здесь я встретила других родителей. Это дает надежду…»

Организация развивающего ухода, оказание информационной помощи и психологической поддержки родителям детей со множественными нарушениями развития должны стать факторами снижения остроты социальных проблем. Известно также, что наиболее эффективные программы помощи - это своевременно начатые программы ранней помощи. Участие семьи и ребенка в такой программе позволяет не только лучше справляться с трудностями, но и предотвратить появление вторичных трудностей, а также улучшить психическое здоровье родителей.

Реализация прав и свобод ребенка с ТМНР напрямую зависит от объема и качества системы его повседневной поддержки.

Большинство вещей, которые нам нужны или попросту приятны, мы делаем каждый день - например, пьем кофе, едим пирожное. Курсами мы пьем только таблетки - и заканчиваем, когда вылечиваемся. А тяжелые множественные нарушения развития не лечатся, с ними живут - и потому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день, как упражнения спортсменам и практика музыкантам.

Ситуация с короновирусом внесла свои изменения в наши планы, но дети растут и нуждаются в ежедневной поддержке. А команда специалистов центра «Поиск» уверены из любой ситуации можно найти выход, тем более, когда дело касается улучшения качества жизни семьи с ребенком, имеющим особые потребности. Жизнь продолжается и помощь обязательно будет оказана. Для этого в рамках проекта обучаются специалисты реабилитационных центров Казани, Лаишево и Зеленодольска. А это значит, что и у детей из районов нашей Республики есть шанс получить качественную и своевременную помощь.

Фируза ЛУКОНИНА, менеджер по проектам Местной общественной организации помощи детям «Центр диагностики и консультирования «Поиск»