На сегодняшний день в России насчитывается более 600 тысяч детей-инвалидов. Около 13 тысяч из них страдают жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями

Уже полтора года в стране действует новый приказ об определении инвалидности, а страсти до сих пор не утихают. Количество инвалидов за это время сократилось почти на 200 тысяч человек, и это вызывает определенные вопросы.
В 2014 году, когда был издан приказ Министерства труда и социальной защиты РФ №664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», изменилась система установления инвалидности. Казалось бы, такие меры напрашивались давно, так как существовавшая система вызывала огромное количество нареканий и имела дурную славу. Она стала бессовестной коррупционной кормушкой, а на всевозможных форумах в Интернете обсуждались общеизвестные расценки на группы инвалидности. Например, третью можно было купить за 30 тысяч, а на вторую надо было раскошелиться и заплатить все 50 тысяч рублей.
 По мнению специалистов, только максимально конкретные параметры определения инвалидности могли остановить произвол. Если раньше степень инвалидности определялась «огра-ничением жизнедеятельности», то есть насколько человек способен к труду, учебе и самообслуживанию, то приказ №664н поставил во главу угла медицинские показатели. 
Самыми уязвимыми оказались дети, многие из которых одномоментно после появления приказа «выздоровели». По крайней мере, об этом «кричали» в Интернете родители детей с некоторыми тяжелыми заболеваниями. Инсулинозависимый диабет, бронхиальная астма, расщелина губы и нёба, фенилкетонурия - это заболевания, которые вышли за скобки социальной экспертизы, оставив детей и их родителей один на один со своим горем. И только огромная волна возмущений несчастных родителей и, наконец, реакция властей в лице председателя Совета Федераций Валентины Матвиенко, привели к отмене этого злосчастного приказа. Вместо него был принят новый под номером 1024н, и такие тяжелые заболевания, как например, фенилкетонурия, расщелина губы и нёба, инсулинозависимый сахарный диабет, тугоухость, вошли в него.
Но по-прежнему вызывает возмущение многих, мягко говоря, грубое отношение работников МСЭ ко всем страждущим, уж не говоря о том, что большинство этих заведений не приспособлено для нужд инвалидов. Этого не отрицает и заместитель министра труда и соцзащиты РФ Григорий Лекарев: «К сожалению, пока общение врачей-экспертов с заявителями далеко от лучших практик. Но прежде чем наказывать и что-то запрещать, мы должны «вооружить» эксперта методикой, как правильно себя вести. Было разработано специальное пособие «Этика врача-эксперта МСЭ». Будем надеяться, что это пособие поможет всем сотрудникам МСЭ стать, наконец, вежливыми по отношению к пациентам.
А в остальном Григорий Лекарев не видит особых проблем, связанных с новым 1024-м приказом по определению инвалидности. А что касается детей с ограниченными возможностями, то они, по его мнению, - «это предмет особого внимания», но допускает, что «могут быть отдельные перекосы». Хотя он уверен, что «если состояние здоровья больного не отличается от состояния обычных людей, нарушения незначительные, то инвалидность не устанавливается. Безусловно, человека, будь то взрослый или ребенок, нужно лечить. Заболевание, если его не лечить, не соблюдать определенные процедуры, правила, требования, приведет к инвалидности. Но установление статуса «инвалид» не должно подменять собою лечения человека», - считает Григорий Лекарев.
Получается, пока у тебя начальная стадия заболевания, крутись как хочешь, или не крутись, чтобы быстрее стать инвалидом и набрать «вожделенные» проценты… и вот только тогда любящее государство повернется к тебе лицом и проявит свою любовь и заботу, на которую оно способно. А может быть, надо перевернуть все с головы на ноги и помочь вылечиться в самом начале, чтобы инвалидов в стране становилось меньше по факту, а не на бумаге. Ведь одной бумагой здоров не будешь. 
Влада СТЕГУНОВА