21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что о больных детях, которых сейчас принято называть особенными, стали чаще писать и говорить, общество не знает о том, как живут такие дети
В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна.
Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно - это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми. Это связано с тем, что такие люди наивные и добрые. Они редко проявляют негативные эмоции и не способны проявлять агрессию на окружающих людей.
На самом деле особенный ребенок - это обычный человек, который воспринимает окружающий мир немного иначе. Диагноз - это лишь способ понять, как нужно подойти к вопросу воспитания и развития ребенка, чтобы он рос в благоприятных условиях и хорошо себя чувствовал.
По оценке Аналитической группы благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна, ежегодно в России на свет появляется около 2000-2200 детей с синдромом Дауна.Синдром Дауна возникает из-за генетической аномалии: ребенок рождается с лишней хромосомой. В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна», однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а генетическое нарушение.
До сих пор ученые спорят о причине возникновения этого синдрома. Существует несколько предположений, с чем может быть связано генетическое нарушение: возраст родителей, случайность при формировании беременности, нехватка фолиевой кислоты (витамина В9), наличие болезни у других детей и другие.
Многие родители боятся, когда их дети начинают общаться с ребенком с синдромом Дауна. Ведь существует миф, что особенным детям свойственны агрессия, неадекватное поведение и частая смена настроений, но это не так. Солнечные дети зачастую являются по-ребячески искренними, наивными, нежными и ласковыми.
Несмотря на дружелюбность, людям с синдромом Дауна нелегко находится в социуме. Поэтому так важно уделять внимание образованию и развитию ребенка. Ведь дети с синдромом Дауна способны обучаться. И даже определенное отставание от сверстников не становится такой серьезной проблемой.
Большинство детей с синдромом Дауна полноценно живут: читают, пишут и выполняют бытовые задачи. С речью могут возникать сложности, но при должном развитии, они могут научиться выражать свои мысли и разговаривать с окружающими.
Очень важно дать малышу необходимый уход. Родители должны быть внимательны к нему, помогать приспосабливаться к окружающему миру, а также принимать его настоящего. Любую тягу к самостоятельности у такого ребенка стоит только поощрять.
В мире много людей с синдромом Дауна, которые стали необыкновенными художниками, великолепными актерами и спортсменами.
Например, Мария Ланговая. Это российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото».
Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.
В Татарстане во многих реабилитационных центрах для детей-инвалидов работают с детьми с синдромом Дауна. С ними работают опытные психологи, логопеды, дефектологи, инструкторы по труду, музыкальные руководители. Разработаны специальные программы и занятия для ребят: медицинская реабилитация, Монтессори-терапия, творческая реабилитация, песочная терапия и многие другие специальные программы.
Благодаря курсам абилитации, детки начинают говорить, обучаться бытовым вещам и готовятся к обучению в школе. Курсы разрабатываются с учетом индивидуальных особенностей ребенка: возраста, уровня развития, физических особенностей.
Кроме того, для родителей разработаны подробные рекомендации.
Главный совет родителям - не закрывайтесь от общества: не прячьте и не стесняйтесь своих детей!
Основная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. Поймите: он такой же обычный ребенок, как все и не нужно скрывать его от общества.
Стоит вспомнить звездных мам с такими детками, например, Ирину Хакамаду или Эвелину Бледанс. Актрисы не прячут своих детей от публики и спокойно рассказывают об их проблемах и радостях журналистам.
Многих детей пугает, что с ними не хотят общаться, потому что они не похожи на остальных. Не прячьте проблемы, а социализируйте ребенка и через время это сыграет большую роль в его развитии. Со временем ребенок перестанет бояться находиться в обществе людей и станет более открытым.
Главное любить своего ребенка, помогать справляться с трудностями, обращать внимание на то, чем он увлекается и направлять его энергию в правильное русло.
Детям с синдромом Дауна, возможно, потребуется больше времени, чтобы «найти себя», преодолеть эмоциональные трудности.
Особенные дети воспринимают наш мир по-другому и подходят ко многим вопросам с творческой стороны. Зачастую это и становится их преимуществом: особенные дети начинают писать картины, увлекаться музыкой или актерским мастерством.
21 марта в реабилитационных центрах Татарстана организуются праздничные мероприятия. В программах - различные мастер-классы, танцы с аниматорами, выступление на сцене, спортивные соревнования, чаепитие. Родители имеют возможность пообщаться друг с другом, и это помогает им легче воспринимать трудности. Специалисты на этих встречах консультируют родителей, дают рекомендации по методической литературе и пособиям, которые необходимы для развития и обучения детей.
Людмила ИВАНОВА
|