В сознании многих людей еще совсем недавно понятие «дети с тяжелыми множественными нарушениями в развитии» почти автоматически ассоциировалось с понятием неспособности. И если на ребенка навешивался этот ярлык, он уже рассматривался как человек, который ничего не может. К счастью, времена изменились

В последние годы, мы стали свидетелями кардинального сдвига в понимании истинных возможностей детей с особенностями развития и истинных возможностей их родителей. Сейчас в глазах общества дети с особенностями развития - это дети, которые могут учиться, плодотворно взаимодействовать со своими сверстниками. Они могут рассматриваться как будущие члены общества со всем многообразием их  жизни.

Но трагедия вовсе не в том, что сейчас детям с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (далее - ТМНР) не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много - количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире - вся нынешняя система помощи детям с ТМНР основана на периодичности курсов.

Сейчас реабилитация, к примеру, в Республике Татарстан, предусматривает два курса в год, каждый из которых длится от 30 до 51 рабочего дня. То есть от 60 до 102 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.

Или ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. И именно мама становится главным реабилитологом для ребенка. Парадокс: казалось бы, ребенка с ТМНР постоянно окружают десятки специалистов - инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но специалиста, который вел бы его постоянно, из года в год - нет.

Что же делать в этой ситуации?           

... Подробнее »

На территории музея-заповедника «Казанский Кремль» начали реализацию нового социального проекта для незрячих и слабовидящих людей «Прикоснись к Кремлю». Об этом рассказала начальник отдела научно-методической работы государственного историко-архитектурного и художественного музея-заповедника «Казанский Кремль» Дарья Муратова

«Также благодаря республиканской библиотеке для незрячих и слабовидящих у нас появилась возможность экспонировать для этой категории посетителей тактильные модели архитектурных памятников Казанского Кремля», - сообщила Дарья Муратова.

Музей-заповедник продолжит реализацию и других социальных проектов, которые направлены на работу с людьми с ограниченными возможностями здоровья. «Мы создаем специальные программы для глухих, слабослышащих, незрячих и слабовидящих. ... Подробнее »

Первый в России музей тишины открылся в Москве. Здесь каждый сможет оценить, насколько притягательно беззвучие. И как одновременно бесценно иметь возможность вернуться в мир звуков

Музей «В Тишине» в парке «Кузьминки» создан специально для того, чтобы здоровые люди смогли лучше понять мир глухих. В России примерно 13 миллионов человек не слышат совсем. И тем не менее они прекрасно владеют языком тела, прекрасно общаются, узнают новости, признаются в любви. В мире тишины музыку слушают - телом, разговаривают - руками и лицом, узнают новое – глазами. Погружение в тишину теперь стало, благодаря новому музею, увлекательным и познавательным действом, в котором можно увидеть себя и других с новой стороны, открыть в себе скрытые возможности. Как говорят организаторы, экскурсии сюда будут полезны всем, кто любит новые эксперименты и ощущения, или просто устал от городского шума и суеты.

Главная особенность музея в том, что каждый посетитель при входе надевает шумозащитные наушники. В них гости проходят в интерактивные залы, где в течение 75 минут выполняют разные задания экскурсоводов. Больше того, создатели музея пригласили и слабослышащего танцора. Хотя, казалось бы, музыку можно только слышать. Музей «В Тишине» это опровергает.

... Подробнее »

Местная общественная организация помощи детям «Центр диагностики и консультирования «Поиск» проводит большую работу по вопросам оказания помощи детям с аутизмом

В последние годы по всему миру резко выросло число детей с расстройством аутистического спектра. Аутизм входит в четверку самых распространенных заболеваний детского возраста, уступая лишь сахарному диабету, бронхиальной астме и эпилепсии. Вопросы образования детей с аутизмом и оказание своевременной помощи семье, воспитывающей такого ребенка невероятно актуальны как для России, так ... Подробнее »

Каждый родитель скажет, что для него самое важное - это счастье и благополучие его ребенка. Родители, на которых обрушилось известие о болезни новорожденного малыша, чувствуют себя растерянными и одинокими, словно пылинки в космосе. Именно для поддержки таких семей существуют реабилитационные центры. Один из них - это центр «Апрель», который продолжал работать во время пандемии и ни одного своего ребенка не оставил без внимания. Центр открылся в 2001 году и на протяжение всего этого времени им руководит Наталья Николаевна Трифонова

- Наталья Николаевна, как вы определяете, что ребенок нуждается в реабилитации и какую помощь вы оказываете больным малышам в своем центре?

- В здоровых детях будто вечный двигатель, им свойственно радоваться, смеяться, прыгать, бегать, скакать, играть. С каждым днем они все больше и больше познают наш необъятный мир. Однако такое поведение свойственно не всем детям.

У ребят с особенностями развития, такими как детский церебральный паралич (ДЦП), нарушения центральной нервной системы (ЦНС), аутизм, синдром Дауна, синдром Ретта, зачастую выполнение с виду самых обычных, повседневных действий вызывает серьезные трудности.

... Подробнее »

Рождение ребенка... Это светлое и яркое событие в жизни каждой семьи. Часто говорят, что именно с появлением ребенка и возникает настоящая семья, отношения мамы и папы переходят на новый уровень, а настоящие чувства становятся еще крепче, появляется уважение, понимание, забота и доверие

Но, к сожалению, многие семьи сталкиваются на своем пути с проблемами и трудностями. И одна из важнейших проблем - это здоровье малыша.

У героини нашего рассказа все так и случилось - рождение желанного ребенка, а дальше череда трагических событий.

Саид родился на 33 неделе путем кесарева сечения, у него была гипоксия, маленький вес, врачи говорили, что у ребенка, скорее всего будет, отслойка сетчатки. Не смотря на все страшные прогнозы, первые полгода Саид развивался хорошо (правда, очень плохо набирал вес). В 6 месяцев, после очередного обследования, ребенку поставили порок сердца, сказав, что в год будет операция. На тот момент, это было самое страшное, что можно только представить. Но, произошло чудо и на очередном УЗИ, когда мальчику исполнился год, диагноз порок сердца был снят.

... Подробнее »

«Многие женщины, узнав, что у их ребенка будет синдром Дауна, считают, что это худший жизненный сценарий, и решаются на аборт. Я счастлив, что моя бабушка придерживалась иного мнения. Иначе я бы не появился на свет», -  говорит житель Сирии Садер Исса

Ему 21 год. Отец Садера, Джад Исса, имеет лишнюю хромосому, т.е. синдром Дауна. Но это не мешает ему быть лучшим отцом, мужем и главой счастливой семьи.
Садер Исса вместе с отцом и матерью живет в небольшой деревне Аль-Байда. И семью Исса все знают давно. 23 года назад родители Садера поженились.
Вопросов о том, почему молодая женщина решилась вступить в брак с человеком, у которого диагностирован синдром Дауна, не возникло ни у кого.
Джада все знали как доброго и очень работящего мужчину. Выбор невесты деревня одобрила. А через два года у Джада Иссы и его супруги родился мальчик. Папа делал все, чтобы обеспечить ребенка необходимым.
Несмотря на проблемы со здоровьем, он устроился работать на мельницу. Садер шутит: папа сделал прекрасную карьеру. Джад делает самую простую работу: подметает полы, пересыпает зерно из больших емкостей в более мелкие, но выполняет все эти операции предельно аккуратно. Это позволяет мужчине внести свой вклад в семейный бюджет и ничем не отличаться от своих односельчан.
... Подробнее »

На прошлой неделе в казанском Реабилитационном центре для детей и подростков «Солнечный» состоялась очередная встреча инициативной группы выпускников этого центра и лицея №78 «Фарватер», во время которой ребята познакомились с жизнью выдающегося незрячего математика Льва Понтрягина и спортивным подвигом сына и отца Рика и Дика Хойтов. Гостями встречи были автор стихов и сказок, маленький философ, очаровательная девочка Гузель Гайнутдинова и ее мама

В инициативную группу вошли ребята в прошлом участвовавшие в театральной студии «Зеленая шуба» под руководством педагога дополнительного образования лицея №78 «Фарватер», реабилитолога Надежды Леонидовны Журкиной. Все вместе они поставили и сыграли спектакли «Мойдодыр», «Гуси-лебеди», «Винни-Пух», «Чудесные часы», «Снежная королева», «Бременские музыканты» и много других спектаклей. 
Окончив лицей, они окунулись во взрослую жизнь, но не захотели расставаться, и вот уже четвертый год реализуют проект под названием «Несмотря на…..». Теперь они рассказывают реальные истории, и в них участвуют реальные люди.
«Все мы взаимосвязаны и участие каждого из нас в жизни другого - бесценно и имеет свой смысл. Яркое доказательство этого - истории наших сегодняшних героев выдающегося незрячего математика Льва Понтрягина и Рика и Дика Хойт. Вместе они приняли участие во множестве соревнований, включая марафонские забеги и триатлоны, несмотря на то, что Рик болен ДЦП. Когда нужно плыть, Дик тянет Рика за собой в специальной лодке, ехать на велосипеде - Рик сидит на специальном сидении перед отцом, бежать - Дик катит сына в специальном инвалидном кресле, - говорит руководитель проекта Надежда Журкина.
... Подробнее »

Региональная общественная  организация молодежи и детей-инвалидов «Планета добра» Республики Татарстан в рамках проекта «Швейная мастерская особого назначения» - создание одежды для детей и подростков с особыми потребностями прошел благотворительный обед, приуроченный к Декаде инвалидов

Автор проекта Далия Гайнанова, воспитывающая ребенка с особенностями развития. Каждый человек нуждается в одежде. Многие задумываются о том, что одежда должна быть не только удобной и функциональной, но еще и красивой. Родители «особых» детей хотят, чтобы их дети выглядели красивыми, и при этом их можно было быстро и удобно одеть или переодеть. 
Проект «Швейная мастерская особого назначения» направлен на то, чтобы показать родителям, что есть такая одежда для их детей и такой одежды может быть много видов.
На обед в ресторан были приглашены 50 детей с ограниченными возможностями здоровья в сопровождении своих родителей. Детям и их родителям накрыли праздничный стол, были приглашены ведущий мероприятия, звукооператор, фотограф, организована развлекательная программа.
... Подробнее »

Более 1,5 миллиарда рублей господдержки получат в 2020 году три общероссийские общественные организации инвалидов. Распоряжение об этом одобрено правительством, сообщает пресс-служба Минтруда России

Всероссийскому обществу глухих будет выделено 157,9 миллиона рублей, Всероссийскому обществу инвалидов - 517,9 миллиона и Всероссийскому обществу слепых - 860,5 миллиона. Всего общества объединяют около двух миллионов инвалидов.
Этим организациям и в прошлом году выделялись деньги из федерального бюджета и тоже в общем объеме чуть больше 1,5 миллиарда рублей. По словам министра труда и соцзащиты Максима Топилина, работа этих организаций направлена на реализацию масштабных общественно полезных программ. Кроме того, у каждой из них есть широкая сеть территориальных и местных отделений, которые оказывают за счет субсидии индивидуальную помощь наиболее нуждающимся инвалидам.
Как уточнили в министерстве, общий размер субсидий ежегодно устанавливается законом о федеральном бюджете. Распределение средств между организациями инвалидов утверждается специальным распоряжением правительства, и то, на что они имеют право расходовать эти деньги, также прописывается отдельным документом - постановлением правительства. 
... Подробнее »